《當H花媽遇到AS孩子》全新增訂‧全新編排
花媽原以為自己生了個天才兒子,卻沒想到兒子被確診為亞斯伯格。兒子小二開始看身心科,8歲時,曾在字條上寫「我想死掉」。花媽是過動,她的老公也是亞斯,因此,花媽笑稱自己既是「柯南媽媽」,也是「柯南太太」。
面對亞斯兒,花媽一路走來,挫折與淚水並不亞於其他有特殊兒的家長,但她不悲情或自憐,更多的是以充滿幽默、智慧、彈性及耐心的同理與自省,走過那一再衝擊著她的疼痛與顛簸。
當面對亞斯兒固著、要求精準、過度思考、無法應付多重訊息、不擅長人際關係,甚至拒學等難關時,花媽以更多元、寬鬆的方式應對。例如,當兒子不說話,她把自己想說的話,寫給兒子看,以「文字溝通」代替「言語溝通」,而當兒子固執,她陪兒子找出更多可行的替代方案。
花媽為亞斯兒發聲,她說:
‧亞斯兒不是故意找碴,更不是愛糾正大人的語病,他只是要求用字精準。
‧亞斯兒不是刻意拒學,他只是無法清楚說明他所在意的關鍵點。
‧亞斯兒不是故意不理人,他只是容易困在自己的思維裡。
‧亞斯兒不是不合群,因為他只能理解他人字面上的意義,容易把一般人的玩笑話當真。
花媽也想提醒家有特殊兒的父母,請放下自責與愧疚,先把自己照顧好,孩子才有機會學會照顧自己。其次,努力去同理孩子、信任並陪伴,這遠比早療、放棄自己的工作來得重要。因為唯有同理孩子,信任孩子的選擇,告訴孩子:「我會在你身邊,我們一起解決。」這才是讓孩子逐漸長出自己能力的最好方法。
本書特色
◎如果要選台灣「卡珊德拉媽媽代表」在母親節表揚,卓惠珠是當仁不讓第一名。她的「過動特質」,讓她在理解兒子跟先生的亞斯伯格症後,活力十足地投入亞斯伯格症、自閉症社群,四處演講、創辦網路社群,讓兒童精神科醫師、自閉症家長團體、亞斯特質的自我探索者,以及無處訴苦的卡珊德拉媽媽們,因為她產生交集。──陳豐偉(精神科醫師、《我與世界格格不入》作者)
◎這本書,不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動,更令人感動的,是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己,來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高,才看得到他的困境。」、「很有趣的是,當我蹲下來時,我也看到全然不同的光景。」
這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中,你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄,做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南,而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。──王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)
◎最打動我的,其實不是我大妹因為奮戰不懈,成為一位小有名氣的「泛自閉圈內人」,或是她家的孩子課業上傲人的成就。而是他們即使艱難,也要找出方法,讓自己成為更有力量、更能夠表達溝通,與人分享的人。
我認為,這是一本以特殊方法和經驗講愛與力量的書,印證老話「凡流淚播種者,必歡笑收割」。希望在困頓中找出路,思考方法的人,可以一讀。──卓惠珍(花媽的姊姊)
◎本書完整收錄與亞斯相關的臉書社團,希望能幫助有需要的父母或老師們。